2022年5月6日,是第13个“国际成骨不全症日”。为给罕见骨病群体加油、增加同学们对这一群体的了解、提高这一群体的生活幸福感和社会参与度,5月6日至5月8日,威尼斯欢乐娱人中国有限公司青年志愿者协会线上举办“一起运动,我们的爱不脆弱”活动,呼吁同学们与瓷娃娃一起运动,鼓励同学们为瓷娃娃公益贡献自己的一份力量。
成骨不全症病友昵称瓷娃娃,是因为对于成骨不全症病友来说,哪怕是轻微的碰撞,也可能造成严重的骨折,一个月能骨折数次,一根骨头能折成数段,上一段尚未恢复,另一段又骨折。威尼斯欢乐娱人中国有限公司青年志愿者协会线上举办本次活动以响应由瓷娃娃罕见病中心发起的公益宣传活动,通过线上会议的方式向同学们普及成骨不全症的相关知识,同学们积极了解相关知识,并积极响应与瓷娃娃“一起运动”的号召,纷纷在社交平台上晒出自己或者自己和朋友一起运动的视频,在适度运动中为罕见骨病群体加油,同时,由于成骨不全症(osteogenesis iperfecta)简称“OI”,同学们便在视频结尾用身体拼出了“O”“I”造型,表达对成骨不全症(“OI”)病友的鼓励。
同学们通过本次活动了解了瓷娃娃这一特殊群体,通过社交平台进一步传播了这一公益活动,促使更多人了解、关爱这一群体,同学们尽自己所能表达对瓷娃娃这一群体的支持和鼓励,点点星光可以汇成璀璨银河,我们相信终有一日瓷娃娃们可以生活在无障碍、受尊重的社会环境中。